血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血酶生成障礙，凝血時間延長，終身具有輕微創傷后出血傾向，反復出血可能會導致殘疾，甚至危及生命，不僅給家庭、社會帶來負擔，還嚴重影響患者的生活。

關注“玻璃人”，讓生命不再“易碎”。為了深化社會各界對血友病的認知與關注，同時提升血友病患者及其家屬的科學診療和護理能力，并推動相關醫保政策的普及與實施，徐州星晨婦兒醫院兒科于6月12日組織了一場專題醫患交流會。我院業務副院長薛天陽，兒科副主任醫師金明衛，兒科護士長徐露，眾多血友病患者及其家屬共同參與此次交流會。

我院業務副院長薛天陽主持了此次交流會。他向與會者介紹了血友病的嚴重性和對患者日常生活的深遠影響，血友病雖然是一種罕見病，但每一個患者和他們的家庭都面臨著巨大的挑戰。因此，他呼吁社會各界對血友病患者給予更多的理解和支持。

同時，薛院長也強調我院內部要加強與患者的溝通和交流，及時了解他們的需求和困難，為他們提供更加全面、個性化的服務。薛院長相信，在醫患雙方的共同努力下，我們一定能夠為血友病患者創造一個更加美好的未來。

兒科護士長徐露為大家深入解讀了《PICC在血友病患者中的應用》。她指出，PICC（經外周靜脈置入中心靜脈導管）技術為血友病患者帶來了新的治療方案。這項技術不僅有效避免了患者因反復外周靜脈穿刺而帶來的血管損傷和疼痛，更在保護患者血管的同時，顯著提升了治療過程中的舒適度和耐受性。

徐露護士長進一步強調，PICC技術通過建立穩定且持久的輸液通道，為血友病患者提供了更為安全、高效的治療途徑。在很大程度上改善了患者的生活質量，為他們帶來了更多的希望和信心。

兒科副主任醫師金明衛對血友病患者的最新醫保政策進行了深入解讀，明確了長期處方的開具規范、處方費用的限制以及特殊情況下的處方管理要求。她強調了實名就醫的重要性，以及在委托他人購藥情況下的身份驗證流程。金主任提醒了騙取醫?；鹂赡苊媾R的法律責任，確?；颊吆歪t療機構都能合法合規地使用醫保資源。

在會議現場，薛院長耐心細致地為有疑問的患者和家屬一一進行了專業解答?；颊吆图覍賯兙劬珪竦伛雎?，不時地提出自己的問題或分享自己的經驗心得。他們互相鼓勵，共同面對疾病的挑戰，同時也認真地記錄著講解的重點內容，以便在日后的治療和護理中能夠更好地應用。整個交流會在溫馨、積極的氛圍中進行，為患者和家屬們帶來了極大的幫助和支持。

最后薛院長表示，隨著醫療技術的持續進步，血友病在康復治療領域也取得了顯著的進展，為患者帶來了更多的希望與機會。這些進步不僅體現在治療方法的創新和優化上，也反映在患者生活質量的顯著提升上。他說，未來我們將繼續努力，為血友病患者提供更加高效、個性化的治療方案，助力他們更好地面對疾病，享受更高質量的生活。

此次醫患交流會的成功舉辦，不僅為患者和家屬提供了寶貴的知識和信息支持，也為他們提供了與專家交流、分享經驗的機會?；颊吆图覍僬莆樟烁嗫茖W診療和護理知識，增強了他們戰勝疾病的信心和勇氣。此外，交流會還促進了社會對血友病這一罕見疾病的深入了解和認識，為血友病患者的康復和生活創造了更加友好、支持性的社會環境，為他們的健康與幸福提供了更加有力的保障。